Wrzesień

Ostatni wpis w czerwcu.  Ciężko byłoby opisać te 3 miesiące teraz :) a działo się...  Może teraz będę bardziej regularna. Teraz gdy moje życie zaczyna przypominać to, które wiodłam zanim się totalnie rozsypałam. Ze spraw technicznych - moje leczenie nadal trwa. To już półtora roku eh... W zeszłym tygodniu miałam kontrolny rezonans głowy. Jestem bardzo ciekawa jak antybiotyki wpłynęły na SM. Mam nadzieję, że moja głowa nie będzie bardzo podziurawiona. Za tydzień kolejny rezonans - kręgosłup, odcinek lędźwiowy. Stoję na nogach! Wciąż szukam pracy, ale mam takie przeczucie, że już nie długo! W poniedziałek dwie rozmowy rekrutacyjne :) Moje być albo nie być. Poprosiłam swoją lekarkę o, najmniej obciążający mnie i moją kieszeń, zestaw leków na następne dwa miesiące. Aktualnie nie stać mnie na wykupienie Malarone, który jest niezbędny na JUŻ. Wyniki morfologii coraz gorzej. Także mam nadzieję, że zacznę pracować i będzie mnie stać na wykupienie leków i w końcu wygram tą walkę! :) więcej napiszę jutro :)

Ciąg dalszy

Tak jak już pisałam wcześniej - osiągnęłam nowy poziom zdrowienia. Mogę funkcjonować prawie normalnie. Wciąż na co dzień towarzyszą mi różne objawy. Jedne zabierają dzień i nie jestem w stanie zrobić nic. Inne jakoś znoszę... Miewam te okropne zawroty głowy, połączone z chwilowymi zaćmieniami i totalnym osłabieniem. Bóle korzeniowe prawie codziennie dają o sobie znać. Staram się ćwiczyć i wzmacniać i stwierdzam, że to mi dużo daje! Po ostatnim polepszeniu oczywiście znowu był spadek... Znowu nie miałam siły pisać. Załapałam zapalenie gardła, krtani i tchawicy. Później zajęło zatoki. Wszystko się zaczęło wtedy kiedy obniżyłam dawki antybiotyków. Źle wyliczyłam zapasy i nie starczyłoby ich do następnej wizyty. Może te stany zapalne to tylko zbieg okoliczności a może nie. Po tygodniu od obniżenia dawek skończył mi się biseptol i nie miałam siły pojechać do apteki. Zwlekałam 3 albo 4 dni aż się w końcu przemogłam, przestraszona, że z dnia na dzień jest coraz gorzej. Aktualnie stoję na nogach i jest ok. Wmawiam sobie, że jest ok. Nie każdego dnia... Miałam ostatnio badanie neurologiczne i akurat był to mój słaby dzień. Lewa strona ciała wypadła kiepsko. Nie trafiłam palcem w nos. Do tego oczopląs. Ogólna wiotkość i elastopatia. Ręce mi się tak trzęsły, że autentycznie w gabinecie poczułam wstyd. Oczywiście wcześniej zdarzało się że trzęsły się i mocniej i dłużej, ale teraz to mnie zaskoczyło. Myślałam, że pod względem neurologicznym jest super a rzeczywistość okazała się inna. To może teraz jakieś pozytywy! Po drugim miesiącu plaquenilu ustępują te kłujące bóle głowy. Zestaw na bartonelle sprawił, że pod wpływem ciepła i wysiłku już nie ślepne! Generalnie mam coraz więcej siły, ale mam też tendencję do tego by udawać że jest lepiej niż jest. Po prostu sama tak bardzo chcę w to uwierzyć. Obawiam się jednak, że gdybym miała funkcjonować tak jak 2 lata temu to bym nie podołała. Mimo, że 2 lata temu nie było wcale dobrze. Na koniec dodam, że założyłam stronkę na facebooku https://www.facebook.com/wkleszczachboreliozy/ Prowadzimy ją w parę osób.

Przełom

Po 11 miesięcach leczeniu jest i ONA, tak oczekiwana POPRAWA. No to chyba wracam do "normalnego życia". Dzisiaj nie będę się skupiać na tym z czym jednak dzień w dzień jeszcze walczę. Dzisiaj skupiam się na tym co minęło i mam nadzieję, nie wróci. Jeżeli jednak ośmieli się pojawić na mojej drodze, zrobię uskok albo to najnormalniej w świecie prześpię, a jeśli to będzie za mało to po prostu stoczę kolejną walkę - jak dotychczas. Codziennie chciałam tu coś napisać ale miałam tyle do nadrobienia po tym całym umieraniu, że głowa mała :) Jak widać stoję na rolkach. Tak! Udało mi się jeździć i to DWA razy w przeciągu dwóch tygodni. Może dla kogoś to nic. Dla mnie to ogromny wyczyn, zważywszy że przeleciały mi dwa sezony z zerową skutecznością rolkowania. Początki jak to zwykle bywa - nie były kolorowe. Pierwszy dzień na nogach skończył się dosyć połamanym spacerem. Z jednej strony zasmucił mnie a z drugiej dodał energii do walki. Ledwo przeszłam kilometr... Schody pokonywałam na parę razy, co chwilę przysiadając na murku. Łza mi popłynęła gdy z werwą na tych schodach para staruszków śmignęła obok. Zdecydowałam codziennie ćwiczyć i stawiać sobie wyzwania, takie jak te schody pierwszego dnia. Takim sposobem po tygodniu stanęłam na rolkach i przejechałam kilometr. Miewam gorsze dni, ale nie rozkładają mnie jak wcześniej. Jutro wizyta u mojej doktor. Jutro napiszę z czym tu sobie jeszcze po cichu walczę. Tym czasem cieszę się! Dużo, często i mimo wszystko :D

Piątek

Wczoraj nie wzięłam leków. Po przed wczorajszych akcjach i tragicznej nocy, nie było takiej możliwości dnia następnego. Tramal nie działał bo wchodzi w interakcję z Rifampicyną i umierałam sobie jak zawsze... Żadna nowość. Mama zawiozła mnie do neurologa. Byłam bardzo negatywnie nastawiona. Szczerze? Gdybym nie miała kogoś kto by mnie do tego auta wpakował i od rana o tym mówił to bym nawet nie spróbowała tam dojechać. Jakże bym się pomyliła odpuszczając. Znalazłam swojego neurologa! Pewnie wiecie jaka to ciężka sprawa. Wyszłam z tej wizyty ze łzami szczęścia na policzkach i w ręku z  dwoma skierowaniami na kontrolne rezonanse. Pani dr przebadała mnie i wypytała o najważniejsze sprawy. Nie byłam w stanie opowiedzieć wszystkiego ale nie musiałam. Powiedziała, że będziemy badać i leczyć i że mnie z tym samą nie zostawi. Po wizycie wyskoczyła jeszcze na korytarz zobaczyć kto ze mną przyjechał i wypytać mamę jak sobie radzę nacodzień... i żebym koniecznie się pokazała z wynikami. Dr wie o SM i boreliozie i innych infekcjach. Od razu zapytała czy byłam leczona dożylnie. Odpowiedziała, że 7miesięcy ceftriaksonem. Przytaknęła wcale nie zdziwiona, jakby wiedziała o co chodzi. Gorsza sprawa jest taka, że MRI zaplanowane są na wrzesień i październik.... Mam nadzieję, że doczekam, że serduszko nie wysiądzie do końca. Dzisiaj już biorę leki... Już czuję tego skutki... :( Codziennie płacze... Tak bardzo się boję... Tak bardzo żałuję, że nie ma przy mnie nikogo kto by mógł sprawić, że się uśmiechnę... Kogoś kto zawinął by mnie w koc i wywiózł na chwilę nad jezioro... Kogoś kto by mi pomógł i zrozumiał... Kogoś kto by się mną zaopiekował kiedy ja nie mogę... i nie wymagał tego samego ode mnie w takim stanie... To nieludzkie. Mam mamę... ale to zupełnie inny poziom. Mama sprawi, że nie zginę z głodu i z zimna ale nie potrafię się jej zwierzać... Całymi dniami siedzę sama... Do niedawna się łudziłam, że jest inaczej ale złudzenia powodują przedwczesne śmierci a  ja jeszcze mam siłę trochę powalczyć... chyba...

Kolejny poziom umierania

Umiera się powoli i samotnie... a najgorsze dopiero przede mną. Od ostatniego wpisu tylko się pogorszyło. Problemy z sercem, z oddychaniem, z przetrwaniem dnia. Wciąż mam nadzieję, że to się odmieni ale gdzieś też pogodzona jestem z tym, że nie musi. Mam jedną parę spodni i bluzkę.. Więcej mi nie trzeba bo po prostu nie wstaje. Większość dnia miotam się w bólu. Wczoraj krzyczałam. Byłam pewna, że nie wytrzymam... Ojciec darł się, że po pogotowie dzwoni. Mama go uciszała a ja walczyłam ze skurczami brzucha, bólem głowy, odruchami wymiotnymi, zawrotami głowy i uczuciem odpływania. Mama co chwilę do mnie zaglądała a ja chciałam zostać sama. Wiedziałam, że nic nie poradzi na to co przeżywam. Po drugie byłam do tego przyzwyczajona. On mnie do tego przyzwyczaił, że liczyć mogę tylko na siebie, że kiedy jest najgorzej zostaje sama. Nauczył mnie myśleć, że to co mnie spotyka jest karą albo jest czymś oczywistym. Popełnił każdy możliwy błąd wymieniany przez psychologów zajmujących się ludźmi przewlekle chorymi. Nigdy nie pomógł mi pogodzić się z diagnozą, zaakceptować nowej siebie. Potrafił mówić do mnie w taki sposób, że nie chciałam żyć. Ostatecznie mało nie zginęłam. Odebrała mnie z jego domu moja mama. Uratowała mnie. Kolejny tydzień w zamknięciu. Zbieram energię na to co przede mną.... Wchodzą kolejne leki. Zostałam uprzedzona, że będzie jeszcze gorzej, że będę gorączkować pod 40 stopni, że muszę wytrzymać. Znowu płakałam do słuchawki mojej doktor.... :( Jest tak cholernie ciężko.... a mi się wydawało, że strasznie było parę miesięcy temu... Eh... Jedno wiem.... gorzej już być nie może... kolejny taki przeskok w dół = spokój....

Umieranie

Jest tyle do napisania a ja w tak kiepskim stanie. To wyczyn, że tu siedzę. Z formalności - zostało u mnie wprowadzone nowe leczenie. Aktualnie jestem na zestawie: Rifampycyna, Doxycyklina, Biseptol oraz Tinidazol.

23.02.2016
Czwarty dzień rify, trzeci dzień biseptolu i doxy. Od pierwszego dnia rify gdzieś 2 godziny od wzięcia pojawia się podwyższona temperatura. Całodzienne mdłości (wcześniejsze się nie umywają) i po doxy kłaść się nie można a ja się osuwam bo siedzieć nie mogę, bo sił brak, bo spuszczono powietrze. Czwarty dzień zupełnie w łóżku... Wyjście do toalety albo w ogóle poruszenie z boku na bok wywołuje mocną tachykardię, oraz skoki ciśnienia 150/135. Pocę się w nocy jak szalona. Od godziny 9 rano do godziny 17 wariuje w takim stanie.... Leżę, kręci mi się w głowie, ani tv oglądać ani czytać, czas mi się dłuży.... Zazwyczaj koło godziny 14 udaje mi się zasnąć...  Biseptol też mi ciężko wchodzi, oddycha się gorzej i mięśnie takie słabe... Codziennie krzyczę, że już nie wytrzymam... Zawszę się dziwie ile jeszcze mogę wytrzymać po czasie... Osiągnę dno totalne... w przeciągu tygodnia a może dwóch. Takie dno po 10 miesiącach leczenia skutecznie zniechęca...

06.03.2016
Nie wiem czy zgłosić się do kardiologa... Od jakiegoś czasu jestem przykuta do łóżka... Z początku gorączkowe herxy po rifie a później serce ... Serce nie przechodzi a wręcz się nasila. Zaćmienia, zawroty głowy, totalny brak sił nawet na oddychanie... Leżę sobie i myślę a wstane coś porobie... Wstaje i serce zaczyna walić a mi się robi ciemno przed oczami i nie to że mam duszności tylko sił brakuje... Wyciągne rękę po pilot i serce wariuje.... Tydzień temu to było bardzo silne a teraz mam wrażenie że już to serce jest tak wymęczone, że mnie ledwo przytomną trzyma... Ale to chyba już ta pora na alarm prawda? Skoro nic nie mogę zrobić... Leżę tylko i co chwilę wzdycham żeby resztami sił powietrza złapać. Udaje mi się w końcu zebrać w sobie i zrobić herbatę... Ale dostaje przy tym zadyszki z wysiłku i czuje jak bardzo ciężko serce pracuje... 

Dziś
Właśnie mijają 3 tygodnie zupełnego przykucia do łózka i tej cholernej niemocy. Musiałam wynieść się do mamy bo zrobiło się groźnie. To co działo się wcześniej to nic w porównaniu do tego w jakim stanie jestem teraz... a może nie w stanie. Nie mogę sobie zrobić śniadania bo się przewracam. Nie mogę go zjeść bo żołądek odmówił już współpracy. Zaryczana zadzwoniłam do swojej doktor... Przejęła się bardzo... Zaleciła natychmiastowo detox... to akurat totalnie zaniedbałam i mogłam zrobić sobie krzywdę... Doktor dodała siły do tej walki a ta siła polega na totalnym poddaniu się i cierpieniu. Nie byłam w stanie sama wyszukiwać suplementów oczyszczających ale trafiłam na cudowną duszyczkę która odstąpiła mi swoje i wysłała w paczce także na następny dzień mogłam zaczynać oczyszczanie. Dziękuję Agnieszka :* Detox działa, ale serce dalej nie pracuje dobrze. Dr powiedziała, że rifa penetruje do zastawek serca. Sprawdziłam i rzeczywiście tak jest... To co się dzieje świadczy o tym że robale zajęły również moje serce. Dlatego nie mogę się ruszać i dlatego cierpię, dlatego ledwo dycham... :( Wstyd się przyznać ale nie kąpałam się od tygodnia... Ja go nawet nie pamiętam dobrze.. Zły koszmar.... Najgorszy z najgorszych... Takie nawet śnić się nie powinny a co dopiero przytrafiać. Jestem uzależniona od innych. Moje życie jest uzależnione od innych.  Piszę bez ładu... Ogromny to dla mnie wysiłek... Dysze... Doszedł jeszcze jeden problem... w pierwszym tygodniu zasypiałam w dzień co skracało moje  cierpienia... teraz walczę w bezsennością... Znów boję się jutra... a jutro podłączają mnie pod tlen.

To samo.

Jak zwykle kiedy dopada mnie zjazd, nie mam możliwości tutaj zajrzeć. Kończy się na myśleniu ile jest do wyrzucenia z siebie. Parę razy nawet planowałam, że celem dnia następnego będzie napisanie tu, że wstanę specjalnie, żeby to zrobić, ale jak widać - opcji nie było :) Z grubsza minęło ponad dwa tygodnie. Czternaście długich dni w łóżku. Połowa lutego w bólu. Kręgosłup odmówił współpracy ze mną totalnie. Szarpał mi za stopy, spinał mięśnie nóg, nie pozwalał zasnąć. Ból poziomu 8. To na prawdę silny ból. Jestem po dwóch seriach zastrzyków przeciwzapalnych, tonie leków przeciwbólowych i względnie na chodzie. Co do ósemki... Była znośna ponieważ pierwszy raz od dawna - był to mój jedyny objaw. Gdyby nie ten ból mogłabym napisać, że czułam się zdrowa. Z drugiej strony faktem było to, że właśnie ten ból zupełnie mnie unieruchomił i tak czy inaczej byłam bezużyteczna. Kręgosłup dalej pobolewa... może przyjmę jeszcze jedną serie zastrzyków by do końca zbić stan zapalny. Aktualnie choroba znowu odzywa się wielopoziomowo... a to któryś staw boli a to mięsień, ścięgno, kość.. Bezsenność znowu i te nocne palenie stóp... Od dwóch dni bardzo silne, ściskające i kłujące bóle głowy. Wczoraj stałam przed lustrem malując rzęsy i chyba przez skupienie zaczęła boleć głowa po ob stronach potylicy. Z czasem ból się rozlał na pozostałą część głowy. Dzisiaj też to męczy... Z boreliozą a właściwie to teraz chyba z bartonellą nie ma nudy :) Mimo wszystko całkiem dobrze funkcjonuje jak na mnie i mam nadzieję, że ten stan utrzyma się jak najdłużej. W środę wyjazd do Gdańska... zmiana leczenia... nie mogę się doczekać już :) ahhh mam też wynik biopsji - zmiana łagodna :D

Korzonki

To całkiem miłe, że coraz częściej zdarzają mi się dobre dni. Zaskakujące jak zmienia się postrzeganie dobrych dni z perspektywy chorującego. Znowu miałam więcej siły fizycznie i emocjonalnie. Zamiast leżeć dzień cały i zdychać mogłam podjechać załatwić życiowe zaległości. Odwiedziłam bank i zawiozłam na uczelnie wniosek o stypendium specjalne, odwiedziłam mamę i siostrę, zamówiłam leki w aptece. Wszystko to zajęło mi około 4 godziny... Niestety po 3 a nawet szybciej... zaczął towarzyszyć mi ból pleców promieniujący po same stopy. Krzyczałam wewnętrznie... Szybka ewakuacja do domu i kanapa... 4 godziny plackowania w bezruchu i udało mi się usiąść do komputera... Niby nic a dla mnie wyczyn! Zmieniając temat...Wiem co pogarsza moje mdłości... chyba... jutro to sprawdzę... Po porannym cipronexie jeszcze się kładę na pół godziny... Jutro posiedzę do śniadania i zobaczę czy będzie różnica. Wprawdzie mowy o tym w ulotce nie było... ale mój obciążony lekami żołądek chyba już sobie nie radzi tak dobrze... 17 lutego kolejna wizyta u mojej dr w Gdańsku. To będzie długa rozmowa... Coś w moim leczeniu nie idzie tak jak powinno... coś hamuje... Mam nadzieję, że dojdziemy do tego czym to może być spowodowane i uderzymy w to bezpośrednio. Przydałaby się jakaś poprawa na wiosnę... :) Ciągle myślę o pracy... tylko jak? jedyna opcja to zdalnie z domu i najlepiej na leżąco... ehhh ... Zapomniała bym. Jutro wyniki biopsji...

Zgon totalny

Zaliczyło mi się taki przez ostatnie 3 dni... Herx - zmiatacz z nóg, wyciskacz potu i łez... Połączony z żołądkówką wirusową przytarganą do domu ... przez psa. Przez tą kochaną czarną kulkę... :(
Od dłuższego czasu męczą mnie zawroty głowy, na tyle silne, że wywołują mdłości. To wszystko nasila się po ekspozycji na światło dzienne. Przychodzi wieczór a ja zaczynam czuć się lepiej, chociaż na chwilę. Przy zawrotach i mdłościach pojawia się również jadłowstręt, a przecież jeść trzeba do leków. Na tym etapie to wszystko podporządkowane jest leczeniu, nawet jedzenie. Trzy dni temu, właśnie w takim chwiejnym stanie się obudziłam. Wymyśliłam sobie misję, żeby pojechać do rodziców i odebrać orzeczenie o niepełnosprawności, które parę dni wcześniej do nich dotarło. Tą misję wymyśliłam oczywiście parę dni wcześniej... ale dopiero w poniedziałek znalazłam w sobie tyle siły emocjonalnej, żeby oszukać swoje ciało i do nich pojechać... Zbierałam się od 10... Zebrałam się po 14... Po powrocie poczułam się jeszcze słabiej, nogi zaczęły się uginać i jakby mniej słuchać. Zęby zaczęły mrowieć i łaskotać a broda drętwieć, tak jakby znieczulenie dentystyczne odpuszczało. Kłujki zawitały... Tak określam nagłe przeszywające bóle mięsni i kości. Zaczęło się od przedramienia, poszło w udo a później w szyje... Okrutne skurczowe bóle żoładka były wisienką na torcie :) Po paru takich godzinach nagle poczułam okrutną i bolesną sztywność karku... Doszedł również kłujący ból w potylicy i rozlane bóle głowy. Pomyślałam żeby zmierzyć temperaturę... i ku mojemu zdziwieniu 37.6. Nowość - ja i podwyższona temperatura. Dawno tego nie było. Pewnie każdy normalny udałby się do lekarza podejrzewając zapalenie opon mózgowo rdzeniowych. Ja stwierdziłam, że temperatura powinna być większa i fakt, że jestem jeszcze przytomna przeczy wskazaniom do udania się na SOR. Minęła może godzina, może dwie i wylądowałam w łazience wymiotując. Następnie nieprzespana noc... Doszedł ból barków... Organizm obciążony wirusikiem to i herx większy... Kolejny dzień zombie... i dziś dalej domowe więzienie... Nie brałam antybiotyków przez to przez dwa dni... Dzisiaj do nich wróciłam... Ciągnie do łózka i kręci się w głowie ale nie boli... :) Mam nadzieję, że jutro wstanę rano i będę mieć siłe... (naiwna...)

Po przerwie

Obawiałam się, że tak właśnie będzie... Pogorszyło się i znikłam... Zmęczenie, które ogarniało moje ciało, było i jest wręcz namacalne. Ściąga mnie na kanapę zanim jeszcze się obudzę rano... Znowu milion zaległości... A dziś? Dziś jest lepiej :) Przed tym całym zjazdem mocy miałam dwa dni bezobjawowe gdyby wykluczyć bóle korzeniowe. Po ośmiu miesiącach leczenia, YEAH. Aktualnie jestem na zestawie: keimax, cipronex i tinidazol. Za miesiąc wizyta w Gdańsku, u mojej dr. Będę chciała wrócić do levoxy. Czuje, że cipronex jest dla mnie za słaby. Będę też prosić o zmianę keimaxu, który kupować trzeba w Niemczech, na coś tańszego. Leczenie jest cholernie drogie. Nie pracuję od długiego czasu... Zachorowałam w głupim wieku... w którym nie należy mi się żadna pomoc. Leczę się tylko i wyłącznie dzięki mojej mamie. Czuję się podle, że nie mam możliwości sama zadbać o siebie. Osiem miesięcy leczenia przyniosły ulgę mojej głowie. Pamięć wróciła i z koncentracją nie mam już problemów. Mam przestrzeń w głowie... Wcześniej byłam zduszona sama w sobie. Z drugiej strony wszystko co się ze mną dzieje odczuwam dużo bardziej. Wcześniej z wielu spraw nie zdawałam sobie sprawę i byłam przytłumiona. Teraz każdy ból, każdą niezdolność zrobienia czegoś przeżywam jeszcze bardziej. Bardzo chciałabym pracować. Mieć jakiś grosz dla siebie, żeby wyskoczyć na kawę albo kupić sobie kremik dla przyjemności -  cokolwiek. Wszystko co mam i to czego nie mam idzie na leki. Są momenty, że stwierdzam - jestem gotowa. Przeglądam oferty i po 2 godzinach mój kręgosłup wysiada... Staje się sztywny i bolesny aż po stopy przy próbie jakiegokolwiek ruchu. :( Udało się... Mam orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu lekkim. Może dzięki niemu uda mi się znaleźć jakąś zdalną pracę. Nie takie miałam ambicje... Mogłam wiele a teraz mogę nic... Strasznie ubolewam nad utraconym życiem i zdaję sobie sprawę, że nie odzyskam go.... Mogę zbudować swoje nowe ale przy takich pokładach ambicji jakie posiadałam szanse są marne... Muszę znaleźć coś w czym będę mogła się spełniać mimo choroby... Pozdrawiam