czwartek, 8 października 2015

Wspomnień ciąg dalszy

Początkowym zamierzeniem tego bloga było opisanie tego co przeszłam wtedy kiedy jeszcze nie wiedziałam z czym walczę. Nie spodziewałam się, że opisanie tego wszystkiego będzie tak ciężkie, tym bardziej, że moja walka toczy się do dziś i ciągle coś się dzieje. Postaram się więc swoją historię streścić chociażby do diagnozy by móc pisać o tym co dzieje się tu i teraz. W przerwie na kawę stwierdzam jednak, że jest awykonalnym napisanie wszystkiego :( przecież tyle tego było. Pamiętam jak pierwszy raz przestałam chodzić. Pamiętam ból z jakim przewracałam się z boku na bok. Nigdy też z głowy nie wypadną mi moje dziwne stany padaczkowe. Zaczynało się to od drżących brwi, które unosiły się i opadały. Zdawało mi się wtedy, że trwało to wieczność a tak na prawdę chwile, by za brwiami zaczęły podążać gałki oczne. Później zaczynało się marszczyć czoło. Oczy tak mocno odchylały się do góry, że i głowa zaczynała się za nimi odchylać. Kręgosłup w odcinku szyjnym tak mocno się wyginał po ty by w końcu całe ciało za nim podążało. Leżałam tak i podskakiwałam cała, w pełni świadoma i zorientowana. To moje mięśnie wariowały... Pamiętam jak wyczułam kolejny atak jakieś 5 minut wcześniej. Pamiętam jak pędziłam do domu, do mamy, żeby się położyć i to przeżyć raz jeszcze i później raz jeszcze. Po tym na jakiś czas wszystko się ustabilizowało i poza drobnymi dolegliwościami jak zmęczenie, bóle stawów i mięśni, rozregulowaniem jelit mogłam względnie normalnie funkcjonować. Średnio raz w roku łapały mnie bóle kręgosłupa przez które nie mogłam chodzić... Po miesiącu wszystko mijało. Dalej funkcjonowałam. Ehh no prawie ciągle coś było ale dawało się z tym żyć. Obecnie wegetacja, niestety permanentna. Studia przeszły mi całkiem sprawnie poza tymi miesięcznymi przerwami w związku z kręgosłupem a dokładniej korzeniami nerwowymi i ich stanami zapalnymi. Jelita jeszcze tedy mnie mocno męczyły ale jakoś to było. Największy koszmar zaczął się na drugim roku doktoratu. Tamtego dnia byłam na stażu naukowym pod Warszawą. Był to wrzesień i to całkiem ciepły wrzesień. Wyszłam przed pracą na spacer i zauważyłam, że widzę jak przez rozmazane szkiełko. W pierwszej chwili myślałam, że coś wpadło mi do oka i zaraz przejdzie. Niestety taki stan utrzymywał się parę dni. Nie widziałam dobrze tylko na lewe oko, może dlatego zwlekałam ze szpitalem. Wróciłam z Warszawy i szybko pognałam na SOR okulistyczny. Po pobieżnym zbadaniu lekarze nie zauważyli nic niepokojącego. Pamiętam nawet, że padło pytanie czy coś brałam bo taka poddenerwowana jestem. Wtedy zapytałam czy Pani nie byłaby zdenerwowana gdyby nie widziała dobrze na jedno oko od paru dni? Oczywiście były krzyki, że tak późno dotarłam do nich. Kazali stawić się na drugi dzień, na dokładniejsze badania. Trwało to ileś dni może tygodni i porobili wszystko co zrobić można. Jeżeli chodzi o oczy to żadnych zmian chorobowych. Podejrzewali guza mózgu, wykluczony. Badania elektrofizjologiczne dopiero rozwiały wątpliwości. To było pozagałkowe zapalenie nerwów wzrokowych. Kiepskie wyniki VEP i VER obu ocznie. W międzyczasie zrobione MRI i uwidoczniona jedna zmiana w lewym płacie skroniowym. Wtedy też pierwszy raz usłyszałam dwa słowa - stwardnienie rozsiane. Takie nic nie znaczące dla mnie literki. Wszyscy przy tych dwóch słowach ściszali głosy i robili dziwne miny a ja myślałam co to za dziwne słowa. Tak na prawdę nikt tego do mnie wprost nie powiedział zawsze słyszałam gdzieś z boku a czasem tylko szepty. No to wtedy zawisło nade mną podejrzenie SM i tak wisiało lat parę do maja 2015 roku.