wtorek, 22 grudnia 2015

Porównanie


Miałam tu opisać jak doszłam do tego stanu z filmiku i co po drodze mnie spotkało, co spowodowało strach przed niektórymi lekarzami. Biję się z myślami czy do tego wracać. Postaram się to jednak jakoś streścić.
Doskonale pamiętam sierpień tamtego lata. Było to 11 lat temu. Nagle, z dnia na dzień, zaczęłam odczuwać okrutny ból pleców, który skutecznie utrudniał mi normalne funkcjonowanie. Z czasem zaczęło mnie przygarbiać a nogi giąć się pod ciężarem ciała. Jasne, że to było późno, ale dopiero wtedy udałam się do lekarza w tej nadmorskiej miejscowości, w której tamtego lata przebywałam. Z dziwacznie groźną miną lekarz stwierdził, że mam zwojaka, guza, którego mogę przesuwać w momencie kiedy mnie boli. Zapaliła mi się czerwona lampka na tego Pana. W celu dalszej diagnozy wróciłam z mamą do Szczecina i udałyśmy się na konsultację do chirurga. Lekarz zlecił wykonanie usg. Usg czyściutkie. Wracamy z wynikiem a on stwierdza: trzeba ciąć. To pewnie drobne torbiele powodują u mnie ten ból. Pękłam wtedy i wykrzyknęłam: Ale jak ciąć? przecież w USG czysto... Na co lekarz stwierdził, że głębszych struktur nie widać a on jest przekonany. Znowu zapaliła mi się czerwona lampka. Jak można trafić na dwóch takich idiotów w tak krótkim czasie?!?! Uciekłyśmy i mama zadecydowała, że zapłaci za tomograf. Dopiero w tym badaniu coś wyszło a mianowicie przepuklina centralna L5S1. Moje bujanie się wieloletnie po neurochirurgach twierdzących, że nie jest na tyle wielka, żeby powodować takie objawy jakich doświadczałam. Ból aż po stopy, drętwienia, pęcherz neurogenny, problemy z jelitami. Wszystko było zwalane na tą dyskopatię, mimo że jest niewielka. Przy ostrych stanach zapalnych korzeni nerwowych byłam unieruchomiona w łóżku przez miesiąc. Zastrzyki przeciwzapalne i przeciwbólowe i leżenie. Obracanie się z boku na bok to dopiero było wyzwanie. Zanim zaczęły się te miesięczne unieruchomienia zdarzały mi się 10-15 minutowe epizody. Nagle czułam największy ból jaki jestem sobie w stanie skojarzyć, przewracałam się i leżałam w bezruchu 10-15 minut. Każda próba poruszenia się od pasa w dół generowała kolejny ból nie do opisania. Czułam, że jestem zablokowana, że jak się ruszę to coś pęknie. Pamiętam, że byłam wtedy w liceum. Te wszystkie bóle towarzyszyły mi do 2014 roku, kiedy po raz pierwszy poczułam na sobie niedowłady. Moje należały do wiotkich i objawiały się wielokończynowo. Jak to się zaczynało? Z początku czułam mikro drżenia i mrowienia od kolan po stopy. Czułam jakby wyładowania elektryczne w nogach, pod skórą. Czułam jakby coś pełzało mi pod skórą, a później przestałam czuć wierzchnią warstwę od pasa w dół. Wyobraźcie sobie jak to jest kiedy prawie odmarzają nogi z zimna i wracacie do domu i siadacie przy grzejniku. Dziwne drętwienie i nie czucie towarzyszyło mi cały czas. Najgorsze jednak było to co się ze mną działa kiedy próbowałam wstać. Moje nogi były bezwładne i zaraz się uginały a ja lądowałam na podłodze. Dużo wysiłku musiałam włożyć żeby dostać się do łazienki oczywiście urywając wieszak z ręcznikiem żeby nie upaść. TO nogi a w rękach to samo... Ledwo, leciutko zakręcony słoik z miodem a ja nie mogłam go otworzyć. Nie mogłam się napić bo kubki były za ciężkie. Ależ wtedy ryczałam... z tej całej bezsilności. Pamiętam jak wstawałam na te gnące się nogi i na całych udach pojawiała się gęsia skórka podczas chodu... Nie, nie było zimno :) Ale to już było. Jestem prawie po 8 miesiącach leczenia i mogę biegać :D teoretycznie, gdybym miała siłę.

sobota, 19 grudnia 2015

Sen

Z tym snem to różnie bywa. Przed leczeniem okresowo mogłam spać całymi dniami i nocami albo nie sypiać w ogóle.Zdarzało się też, że mój rytm dobowy nie odstawał tak bardzo od rytmu przeciętnego człowieka. Na początku leczenia zasypiałam z niewielkim problemem ale budziłam się rano normalnie, chociaż nie wychodziłam z łóżka przez cały dzień. Z czasem zaczęło to się rozjeżdżać... Co raz bardziej nie mogłam zasnąć i co raz bardziej nie mogłam się obudzić. Wprowadziliśmy LDN, żeby temu jakoś zaradzić i nawet podziałało.. Szkoda tylko, że na tak krótko. Opisany wcześniej pierwszy zestaw antybiotyków (Ceftriakson, Macromax, Tinidazol) stosowałam przez 6 miesięcy. Postawił mnie bardzo na nogi, o czym napiszę jutro :) Niestety wraz z przemijającymi objawami ze strony boreliozy zaczęły się nasilać objawy od bartonelli i babesii. Azytromycyna została zmieniona na Levoxe i dołączyłam do tego Artemisie na babesie. Aktualnie nie wiem która z infekcji tak mną szarpie w nocy. Przez cały dzień dygocze z zimna a przychodzi wieczór i wraz z nim dreszcze i uczucie gorąca, zlewne poty. To uczucia gorąca miesza się jednocześnie z uczuciem przeraźliwego zimna. Moje stopy są lodowate, a łydki i uda parzą jakby je ktoś żelazkiem przypalał. Nie mogę zasnąć z gorąca wewnętrznego. Nie mogę zasnąć bo kiedy wystawie nogę to zaraz zamarzam... Wysuwam tylko delikatnie stopy co chwilę szukając zimnego miejsca na kołdrze. To niestety nie jedyny powód bezsenności u mnie. Na Levoxie pojawiło się dużo bólu. Począwszy od neuropatycznych bóli mięśni grzbietu skończywszy na ostrych bólach stawów rąk, z nasileniem objawów po stronie prawej. Nie mogę zasnąć bo barki, ramiona i nadgarstki bolą tak bardzo, że nie mogę kołdry ręką przesunąć, odwracanie się z boku na bok też sprawia duży problem. Doskwiera mi teraz jeszcze rwa kulszowa :( Większość objawów nasila się wraz z zachodem słońca osiągając maximum około godziny 4-5 nad ranem. Pomijając to wszystko zdarza mi się leżeć, zmęczonej do granic wytrzymałości, sennej, ziewającej i nie zasypiać. Tak bardzo bym chciała a nie mogę. Już się boję dzisiejszej nocy... Tak bardzo chciałabym zasnąć przed 1 i obudzić się o 9 i mieć siłę zwlec się z łóżka. Takie teraz miewam marzenia :)

piątek, 18 grudnia 2015

Trochę teraz.

Niby wstyd się przyznać ale wy doskonale wiecie jak to jest kiedy prysznic staję się wyzwaniem, większym niż wspinaczka górska. Tak, przyznaje się... Często nie mam siły nawet się umyć. Często ta prosta czynność zabiera mi tyle energii, że resztę dnia jadę na rezerwie. Czasem decyzję o prysznicu podejmuję rano a do realizacji dochodzi wieczorem... i to nie tak, że o tym nie myślę.. co chwile sobie wmawiam, że muszę to zrobić, już. Prawo do prysznica może odebrać to okrutne zmęczenie i ciężkość wewnętrzna. Drugim sprawcą jest ból. Ciężko dojść do łazienki, ciężko pochylić się i odkręcić wodę bez jęku wydobywającego się z lędźwi. Leżenie w ciepłej wodzie trochę rekompensuje ten wysiłek... ale woda zaraz stygnie i zaczynamy marznąć... Misja wychodzenie. Jakby tu się podeprzeć, żeby nie zabolały nadgarstki, łokcie i barki, żeby nie wpaść w powrotem do wanny. Jak dobrze podnieść nogę i wyjść z wanny, żeby się nie rozpłaszczyć na podłodze. Owijam się w ręczniki i uciekam pod koc.. mentalnie przygotowując się do misji ubieranie. Zrzedła mi mina teraz... chciałam się podrapać po plecach a tu psikus, przez ból ręką nie sięgnę. Pomijając to wszystko wyżej, cieszę się bardzo, że mogę usiąść przy komputerze. Mimo, że nie mam siły wyjść gdziekolwiek to nie jestem uwięziona w łóżku, a to dla mnie ogromny postęp. Kolejny fakt. Jestem w stanie się skupić na tym co piszę. Pamiętam o czym myślałam i co już napisałam. Jeszcze jakiś czas temu nie byłabym w stanie tego zrobić. Tak jest teraz.

czwartek, 17 grudnia 2015

02.06.2015 START

Już pierwszy zestaw antybiotyków w zasadzie postawił mnie na nogi i to dosłownie. Wtedy jeszcze się niespodziewałam, że ta walka będzie, aż tak ciężka, że tyle razy będę przegrywać... i że fakt tego, że chodzę nie znaczy NIC. Zaczęłam od antybiotyków w formie dożylnej ze względu na mój kiepski stan neurologiczny. Zmiany w mózgu i rdzeniu kręgowym a fizycznie można było mnie porównać do budyniu. Trzęsące się coś spływające po krzesłach... Kontaktu ze mną raczej nie było... Czułam się jak za murem... niby wszystkie bodźce gdzieś tam do mnie docierały... ale moje odpowiedzi i rekację przez ten mur się nie przebijały. Wracając do abx - dożylnie dostawałam ceftriakson 4g przez cztery kolejne dni w tygodniu i 3 dni przerwy.  Chociaż przez 3 dni mogłam poudawać, że żyję i sypiam... Z wenflonem nie dało się nic zrobić, ciągle o coś zahaczałam i ciągle bolało. Do tego macromax 2x1 i Tinidazol 2x1 w pulsach, czyli 14 dni biore i 16 dni przerwy. Do tego wszystkiego dochodzi karton suplementów... w teorii, bo w praktyce ciągle czegoś zapominam. Do szału doprowadza mnie fakt, że cały mój dzień uzależniony jest od leków, którym podporządkować muszę wszystko. Wstaję rano po to żeby wziąć eutyrox. Po 30 minutach biorę macromax. Po następnych 30 cholestil. Po następnych 30 muszę zjeść i to dość obficie tylko po to żeby wziąć tinidazol. Jeść się nie chce ... ale wyjścia nie ma. Trzeba w siebie wmusić. Koło południa wchodzą suplementy. Później zastrzyki z milgammy a po nim wlew. Przed obiadem leki i 30 minut po zjedzeniu ziółka. W między czasie wciskam leki na wątrobę. Długo nie jem bo kolejny abx trzeba wziąć na czczo. Koło 19 wchodzi macromax, o 19:30 cholestil i po 20 mogę zjeść i wtedy biorę tinidazol. Pominęłam probiotyki 2 brane dwie godziny po abx. Przed snem wchodzą znowu zioła i witamina C 3-4g. Jestem pewna, że coś pominęłam :D Taki zestaw brałam przez 6 miesięcy. Po samej ilości można sobie w przybliżeniu wydedukować koszta... ale człowiek jest w stanie oddać i poświęcić wszystko za życie... Mimo, że miewamy chwilę zwątpienia to jednak podjęliśmy tą walkę. Ja i wielu mi podobnych. Przerażające jest to ile ludzi cierpi i choruje zupełnie obok nas. Są nieświadomi. Sama na początku nie wiedziałam nic. Ogólnodostępna wiedza na temat boreliozy i chorób od kleszczowych przekazuję nam taką informację. Trudno się zarazić - łatwo się wyleczyć. Rzeczywistość wygląda zupełnie inaczej. Leczenie jest ciężkie i długotrwałe i przede wszystkim nie prowadzi do wyleczenia. Możemy wprowadzić organizm w stan remisji, w stan w którym układ odpornościowy jest w stanie trzymać w ryzach pozostałości patogenów po leczeniu. Do końca życia trzeba uważać by koszmar nie zaczął się od nowa.






środa, 16 grudnia 2015

Problematyczność podjęcia leczenia...

Zdawać by się mogło, że po otrzymaniu diagnozy idzie już z górki. Tak właśnie myślałam. Problem numer jeden: masz diagnozę, masz zlecenie wykonania wlewów dożylnych i nie ma miejsca, w którym śłużba zdrowia to zlecenie zrealizuje. Jeździłam cały dzień po szpitalach, po przychodniach i po prywatnych centrach medycznych. Wszędzie odmówili mi podania leku, nawet za opłatą. W końcu wieczorem dostałam się do kliniki pełniącej nocne i świąteczne dyżury i tam lekarz zgodził się na podanie kroplówki jeżeli na następny dzień przyniosę zlecenie od lekarza POZ i cały osprzęt do wykonania wlewów. Rano z mamą udałam się do rodzinnej i ku mojemu zdziwieniu wypisała taka zlecenie. Zna mnie od dziecka... Powiedziałam: Mogę spróbować brać antybiotyki przez rok i stanąć na nogi albo brać leki na SM do końca życia... SM nie ucieknie :) a może się okazać, że sprawcą załamania się mojego życia jest borelioza. Tego samego dnia udałam się do tej wieczornej kliniki i dostałam pierwszy wlew :) Myślałam, że to koniec problemu... Niestety następnego dnia w klinice były inne pielęgniarki i inny lekarz więc od początku musiałam opowiadać swoją historię, słysząc po drodzę dużo nie przyjemności... Zrozumienie dostawałam na końcu.... I tak codziennie :( nie miałam na to siły już i udałam się jeszcze raz do rodzinnej z prośbą o możliwość wykonania wlewów w naszej przychodni. Trzeba było jeszcze zapytać naczelnej pielęgniarki oraz dziewczyn z zabiegowego. Zgodzili się!!! :) Nie wiem czy udałoby mi się to wszystko gdybym weszła tam "z ulicy".... Całe szczęście, że moja mama była pracownikiem tej przychodni. Problem numer dwa: Leczenie w żaden sposób nie jest refundowane. Koszta są ogromne... Gdyby nie moja mama - leczenia by nie było... Płaczę za każdym razem jak pomyśle ilu ludzi na to nie stać, ilu jest skazanych na cierpienie :( Problem numer trzy: Leki, które zażywam bardzo obciążają organizm. Generalnie antybiotyki przy infekcjach powodują reakcję Jarisha - Herxheimera czyli tzw. herxy. Jest to reakcja organizmu na niszczone bakterie i wydzielane przez nie toksyny. Zazwyczaj w 3 dobie od podania leku pojawiają się objawy grypopodobne + pogorszenie objawów, które już znamy, lub pojawienie się takich, które miały się dopiero pojawić. Herxy mogą trwać od kilku godzin do paru miesięcy. Jest to sprawa bardzo indywidualna. Pomóc sobie można detoxem, który wspomaga oczyszczanie organizmu z toksyn a tym samym zmniejsza herxy. To są główne techniczne problemy, poza nimi pojawiają się też problemy z ludźmi i emocjami... ale to poźniej :)

poniedziałek, 14 grudnia 2015

Szpital

To był ciężki miesiąc... Trafiłam na tą neurologię bo mi się pogorszyło mocno. Ból od pasa po palce, uginające się nogi i taka okrutna wewnętrzna ciężkość. Planem było wykonać kontrolne rezonanse, głowy i kręgosłupa, oraz badanie płynu mózgowo rdzeniowego. Jak to w szpitalach... wszystko powoli i nikt nic nie wie. Szkoda to opisywać nawet. Generalnie w mózgu zniknęła moja wcześniejsza zmiana w płacie skroniowym, w zamian za nią pojawiło się parę w płacie ciemieniowym. Odcinek szyjny jeszcze 2 lata temu miałam czysty... obecnie parę zmian o charakterze demienilizacyjnym. W PMR cytozy brak, prążki obecne, oraz wzmożone wewnątrzoponowe wydzielanie IgG. Nieszczelna bariera krew mózg. Zbadali w płynie borelioze testem ELISA :D haha... oczywiście ujemna. W krwi ELISA też ujemna... Nigdy nie zrozumiem czemu lekarze zalecają wykonanie takiego marnego i niewiarygodnego badania. Do tego wszystkiego trafiłam na lekarza z powołania i z ogromnym sercem... Na korytarzu w odpowiedzi na pytanie czy jakiekolwiek wyniki badań już są? Odpowiedziała... że na jej oko to klasycznego SM to ja nie mam... Myślę, że to forma pierwotnie postępująca a na to to już w Polsce leków nie ma... Odwróciła się i poszła, zostawiając mnie z takim wyrokiem... Trochę mi się popłakało ale szybko się otrząsnełam... Generalnie mieli zrobić rezonanse pozostałych odcinków kręgosłupa ale już wcześnie postawili diagnozę Stwardniene rozsiane. Zaproponowano mi podanie 5 busoli solumedrolu dożylnie. Po konsultacji z moim lekarzem ILADS zadecydowałyśmy się spróbować. Miałam się obserwować... Niekorzystna reakcja mogłaby zaprzeczyć SM... a potwierdzić infekcję. Sterydy otwierają wrota dla infekcji... więc mogło mi się albo bardzo poprawić albo zaszkodzić. Było strasznie... Z każdą kolejną kroplówką czułam się gorzej, czułam się bardziej nieżywa. Wiedziałam czego mogłam się spodziewać po sterydach standardowo. Spuchłam mocno na twarzy, pojawiły się czerwone plamy i wytryski, ogólne pobudzenie i tachykardia na przemian z bradykardią, skurcze nóg z powodu utraty z organizmu potasu. Naturalne... większość tak ma. Niestety u mnie pojawiły się jeszcze inne dolegliwości... Spuchły mi wszystkie duże węzły chłonne oraz były bardzo bolesne. Czułam się jakby mnie ktoś skopał. Bolała mnie szyja i wzdłuż klatki piersiowej i wzdłuż brzucha. Bołał kark i pod pachami. Bolały pachwiny. Wróciły potworne bóle stawów i korzeni nerwowych... Tak jak wcześniej nie mogłam chodzić z powodu niedowładów wiotkich, tak po solumedrolu nie mogłam ustać z bólu... Jednego wieczoru doktor zalecała konsultację z zakaźnikami a drugiego dała skierowanie na kwalifikacje do leczenia interferonem w ramach NFZ. Nie skorzystałam z interferonu i rozpoczęłam leczenie boreliozy i koinfekcji. Wtedy już znałam parę osób z SM, które odrzuciły interferon. Zrobili badania w kierunku chorób odkleszczowych, które wyszły pozytywnie. Po przeleczeniu antybiotykami zmiany się wycofywały... ZDROWIELI! Stwierdziłam, że spróbuje antybiotyków, a jeżeli to nic nie da... to na interferon jeszcze się znajdzie czas... :)

Pisząc to dalej brakuje 7 miesięcy by nadgonić teraźniejszość. Bezpośrednio po wypisie ze szpitala udałam się do Gdańska... Udałam to za dużo napisane... Ledwo byłam w stanie się wykąpać i przygotować do wyjazdu. Mój mężczyzna mnie tam zawiózł i pomógł tak bardzo jak nikt nigdy wcześniej. 2 czerwca 2015 roku rozpoczęłam leczenie metodą ILADS.

                                                                                                                 




niedziela, 13 grudnia 2015

Początek koszmaru 28.08.2014

Pomijając chorowanie... żyłam całkiem aktywnie.. Całkiem to mało powiedziane. Kiedy zawisło nade mną podejrzenie SM zdecydowałam, że zaczynam żyć tak mocno jak to tylko możliwe. Żadnych długoterminowych planów na przyszłość - liczyło się tylko tu i teraz...


Skończyłam studia magisterskie i rozpoczęłam doktoranckie. Zajmuje się genetyką zwierząt. 28 sierpnia 2014 roku spędziłam ostatni dzień w laboratorium kończąc w ten sposób czteroletnie analizy do pracy doktoranckiej. Tego też dnia wróciło pozagałkowe zapalenie nerwów wzrokowych. Tym razem znaczne pogorszenie widzenia w oku prawym. Niby nic nadzwyczajnego dla mnie.. Pomyślałam, że niedługo przejdzie i tak też było. Zaczęłam widzieć dobrze w tym momencie kiedy po raz kolejny przyplątał się ostry stan zapalny korzeni nerwowych. Unieruchomiona byłam ponad miesiąc. Nie mogłam chodzić, nogi się pode mną uginały i tak bardzo bolało. Z racji tego, że mam niewielką dyskopatię w odcinku lędźwiowym wszystko zawsze było zrzucane na nią. Bóle brzucha... pęcherz neurogenny, problemy z jelitami, bóle nóg, drętwienia i tak dalej... Po rwie kulszowej dziwnie zachorowałam... Po raz kolejny zapalenie gardła, krtani, tchawicy i oskrzeli. Zaburzona praca ślinianek... Gorączka, halucynacje i ciśnienie krwi podwyższone do granic... po 2 tygodniach przeszło a pozostała tylko suchość w gardle... Laryngolog podejrzewał grzybice na oko. Dostałam nystatynę i zero poprawy. Skierował mnie do reumatologa podejrzewając chorobę autoimmunologiczną.... Na kosultację nie dotarłam... Miałam mieć również profil hormonalny wykonany w szpitalu, na który z racji tamtego stanu również nie dotarłam... Czułam się tak okropnie fizycznie, co zaczęło wpływać na moje emocje. Coś na wzór depresji mi towarzyszyło... Doszło rozstanie z chłopakiem, stres emocjonalny i bam wszystkie objawy jakich doświadczałam przez lata nagle wróciły i biły się nawzajem o manifestacje. W grudniu zadecydowałam zrobić badania w kierunku chorób odkleszczowych... Materiał w postaci surowicy krwi wysłałam na badania do Bytomia. Testy w kierunku boreliozy i koinfekcji. Wyniki otrzymałam zdaję się, że w marcu. Przed zrobieniem badań, bogatsza o wiedzę związana z krętkami, przeprowadziłam prowokację. Piłam czystek i zażywałam citrogrept. Z czystkiem przesadziłam... Zaparzałam sobie 4-5 łyżek... Pierwszego dnia sparaliżowało mi pół twarzy... następnie były niedowłady wiotkie wielokończynowe, tachykardia i podwyższone ciśnienie krwi, zaburzenia pamięci, mgła umysłowa, zawroty głowy, wędrujące bóle stawów, kłucia w klatce piersiowej... Uczucie zmęczenia nieadekwatne do wysiłku. Drżenia ciała, uczucie prądów pod skórą. Przy pochylaniu głowy elektryczny impuls przebiegał wzdłuż kręgosłupa po koniuszki palców u stóp. Mogłam spać milion godzin... Czułam się jak za wielkim murem, obojętna, nic do mnie nie docierało, ciężko było ze mną nawiązać kontakt. Nie mogłam chodzić, nie mogłam pisać, ciężko było mi się ubrać i wykąpać... To tak w wielkim skrócie... Kiedy odstawiałam czystek i krople objawy łagodniały a gdy do niego wracałam, zawsze trzeciej doby rozpoczynał się koszmar. Wracając do wyników. W końcu dowiedziałam się z czym walczę. Borelioza, Bartonelloza, Mykoplazmoza i Babeszjoza... w między czasie doszła jeszcze yersinia. Po zbadaniu tarczycy okazało się, że towarzyszy mi również Hashimoto. Przy boreliozie to dosyć powszechne. W kwietniu pojechałam do lekarza ILADS, zakaźnicy zawiedli. Wiedza odnośnie infekcji to jakieś średniowiecze u nich. Powiedzieli, że ta borelioza którą mam to już jej pani nie ma i reszty infekcji też nie ma. A ja się pytam... Jakim cudem skoro nigdy nie byłam leczona. TO zakaźnik zostawił bez komentarza. Zalecił za to konsultację z reumatologiem, pulmonologiem, alergologiem i neurologiem :D Czyli bujaj się po lekarzach różnych specjalizacji i doświadczaj spychologii. Słysz ciągle, że taka twoja uroda. Astma wysiłkowa, alergie wysiłkowe. Czasem były a czasem znikały. Niedomiarowość wdechowo - wydechowa. Dyskopatia przy której uprawiałam sporty extremalne. Szkoda gadać... chyba nie było lekarza specjalisty, którego bym nie odwiedziła... Oczywiście w pewnym momencie zaczęłam ich unikać jak ognia. Zgłaszałam się tylko po zastrzyki i środki przeciw bólowe. Każdy ból cierpiałam samotnie w domu, nie mówiąc nikomu... Walka z wiatrakami - pacjent kontra służba zdrowia. Nieraz usłyszałam od specjalisty, że się na tym nie zna i żebym poszła do kogoś innego... Śmiech na sali. Wracając do głównego wątku, zdecydowałam się na leczenie ILADS. Nie dlatego, że taka moda, tylko dlatego, że po otoczeniu chorujących osób widziałam, że standardowe leczenie po prostu nie działa... Miesiąc monoterapii antybiotykowej nie działa! Wtedy też zakaźnik przekazał koleżance mojej mamy... że przecież tego nie da się wyleczyć, że wszyscy wracają. Dlatego ILADS... bo są efekty. Bo widziałam ludzi, którzy byli bezobjawowi. Byłam w takim stanie, że albo położyć się i zdychać albo walczyć. Nie zastanawiałam się ani chwili i podjęłam wyzwanie :) Leczenie miałam rozpocząć w maju po uprzednim wykonaniu badań krwi, wątroby, usg itd... Trzeba było sprawdzić czy organizm wytrzyma tak obciążającą terapię. Termin umówiony na połowę maja. 1 maja miałam ciężki dzień... nie mogłam chodzić, tak bardzo bolało. Pomyślałam... mam skierowanie na oddział neurologiczny. W marcu byłam na konsultacji i lekarz zadecydował się położyć mnie na swoim oddziale i porządnie przebadać. No to zgłosiłam się w maju... Czekali na mnie bo podejrzewali bardzo rzadką chorobę a mianowicie zespół Devica (NMO). Ja chciałam się upewnić, że to co się dzieje ze mną to infekcje a nie równolegle tocząca się choroba neurodegeneracyjna. Chciałam mieć czyste sumienie, że sprawdziliśmy wszystko... 

Podejrzenie Boreliozy

Od pierwszego pozagałkowego zapalenia nerwów wzrokowych przez te 4 lata doświadczałam przeróżnych objawów, które skutecznie utrudniały mi normalne funkcjonowanie. Tak jak wcześniej - będę miała problem by je tu wszystkie teraz przytoczyć. Wspomnę więc tylko o tych, o których sobie teraz przypomnę. Pierwsze były drętwienia nóg tak silne, że nie mogłam wstać i dojść gdziekolwiek. Tak samo drętwiały ręce. Zdarzało się, że ich w ogóle nie czułam. Na początku myślałam, że może źle leżę i coś uciskam, więc zaczęłam na to zwracać uwagę. Oczywiście podejrzenia się nie potwierdziły, a ja wbijałam sobie do głowy, że przecież to takie normalne. Wróciły problemy ze stawami... Nadgarstki - nie mogłam utrzymać kubka. Później przeszło na prawy łokieć... Ręka prawie nieczynna... Nauczyłam się wszystko robić lewą, żeby odciążyć tą, przez którą zwijałam się z bólu. Trwało to około roku... i przeszło... 3 razy byłam u chirurga ręki. EMG wyszło w normie, więc zlecili tomografie. W wyniku martwica głowy kości oraz wolny odłamek głowy kości ramiennej na którym zawija się nerw łokciowy. Wiedziałam, że muszę uważać. Wcześniej też miałam martwice obu kości pięt. Nie konsultowałam wyniku TK bo ból znikł. Następnie pojawiły się duże problemy z utrzymaniem stałej wagi. 10 kg w górę, 10 kg w dół od tak... w dwa miesiące. Często pojawiało się zmęczenie, dreszcze, obniżona temperatura, uczucie zimna i gorąca jednocześnie. Wahania nastroju do granic wytrzymałości. Zawroty głowy... bardzo męczące zawroty głowy. Gdziekolwiek wtedy byłam musiałam się położyć i tak sobie odpływałam... Nadal myśląc, że to normalne bo tak jest odkąd pamiętam. Jak doszły problemu z chodem, uginające się kolana i zaburzenia pamięci zorientowałam się, że tak być nie może... W końcu mogłabym się pogodzić z częściową utratą wzroku... (trwało to 8 miesięcy), nawet z utratą nóg i z bólem i z czymkolwiek. Jedynym z czym nie mogłam się pogodzić to możliwość zajęcia przez chorobę mózgu. Tu konkretnie chodzi mi o funkcje poznawcze, pamięć krótkotrwała oraz przestrzeń myślenia. Już wtedy wyczuwałam, że coś tam się psuje... Inni też coraz częściej wytykali moje objawy jak skutek jakiejś choroby. Jak tak podejrzenie SM wisiało nade mną... zaczęłam dużo czytać i szukać jakiejś alternatywy, że może to coś innego. Tak wpadłam na trop boreliozy, choroby odkleszczowej. Kleszczy miałam tyle, że nie zliczę. Rumień wystąpił 3 razy. Myślę może coś tam jeszcze we mnie siedzi - zrobię testy. Już wtedy wiedziałam, że ELISA jest najgorszym badaniem 30%. Bardziej miarodajne wyniki daje western blot wykonywany w klasach IgG i IgM, tutaj około 70%. Z racji, że moja choroba trwała już parę lat wykonałam test tylko w klasie IgG myśląc, że to wystarczy. Wynik ujemny a ja zawiedziona i przestraszona. Ile bym dała teraz, żeby cofnąć czas... Zrobiłabym test w obu klasach i leczenie rozpoczęła prawie 5 lat wcześniej... Zanim wszystko się tak rozjechało. Zanim padłą diagnoza SM. Czemu? 4 lata później powtórzyłam badania w obu klasach i wynik IgM był dodatni. IgM świadczy o aktywnej infekcji. Przeciwciała pojawiają się szybko... po jakimś czasie zanikają a organizm zaczyna produkówać IgG świadczące o starej infekcji bądź kontakcie z patogenami w przeszłości. Tu niestety pojawia się problem bo nie jest to takie proste jak napisałam wyżej. Mój organizm nigdy nie zaczął produkować IgG... Ciagle jest w fazie aktywności choroby. Kolejny problem to IgG... które może również świadczyć o chorobie przewlekłej. Tu chyba skończę rozliczać się z przeszłością... Prawdziwy koszmar zaczął się w sierpniu 2014 roku...

czwartek, 8 października 2015

Wspomnień ciąg dalszy

Początkowym zamierzeniem tego bloga było opisanie tego co przeszłam wtedy kiedy jeszcze nie wiedziałam z czym walczę. Nie spodziewałam się, że opisanie tego wszystkiego będzie tak ciężkie, tym bardziej, że moja walka toczy się do dziś i ciągle coś się dzieje. Postaram się więc swoją historię streścić chociażby do diagnozy by móc pisać o tym co dzieje się tu i teraz. W przerwie na kawę stwierdzam jednak, że jest awykonalnym napisanie wszystkiego :( przecież tyle tego było. Pamiętam jak pierwszy raz przestałam chodzić. Pamiętam ból z jakim przewracałam się z boku na bok. Nigdy też z głowy nie wypadną mi moje dziwne stany padaczkowe. Zaczynało się to od drżących brwi, które unosiły się i opadały. Zdawało mi się wtedy, że trwało to wieczność a tak na prawdę chwile, by za brwiami zaczęły podążać gałki oczne. Później zaczynało się marszczyć czoło. Oczy tak mocno odchylały się do góry, że i głowa zaczynała się za nimi odchylać. Kręgosłup w odcinku szyjnym tak mocno się wyginał po ty by w końcu całe ciało za nim podążało. Leżałam tak i podskakiwałam cała, w pełni świadoma i zorientowana. To moje mięśnie wariowały... Pamiętam jak wyczułam kolejny atak jakieś 5 minut wcześniej. Pamiętam jak pędziłam do domu, do mamy, żeby się położyć i to przeżyć raz jeszcze i później raz jeszcze. Po tym na jakiś czas wszystko się ustabilizowało i poza drobnymi dolegliwościami jak zmęczenie, bóle stawów i mięśni, rozregulowaniem jelit mogłam względnie normalnie funkcjonować. Średnio raz w roku łapały mnie bóle kręgosłupa przez które nie mogłam chodzić... Po miesiącu wszystko mijało. Dalej funkcjonowałam. Ehh no prawie ciągle coś było ale dawało się z tym żyć. Obecnie wegetacja, niestety permanentna. Studia przeszły mi całkiem sprawnie poza tymi miesięcznymi przerwami w związku z kręgosłupem a dokładniej korzeniami nerwowymi i ich stanami zapalnymi. Jelita jeszcze tedy mnie mocno męczyły ale jakoś to było. Największy koszmar zaczął się na drugim roku doktoratu. Tamtego dnia byłam na stażu naukowym pod Warszawą. Był to wrzesień i to całkiem ciepły wrzesień. Wyszłam przed pracą na spacer i zauważyłam, że widzę jak przez rozmazane szkiełko. W pierwszej chwili myślałam, że coś wpadło mi do oka i zaraz przejdzie. Niestety taki stan utrzymywał się parę dni. Nie widziałam dobrze tylko na lewe oko, może dlatego zwlekałam ze szpitalem. Wróciłam z Warszawy i szybko pognałam na SOR okulistyczny. Po pobieżnym zbadaniu lekarze nie zauważyli nic niepokojącego. Pamiętam nawet, że padło pytanie czy coś brałam bo taka poddenerwowana jestem. Wtedy zapytałam czy Pani nie byłaby zdenerwowana gdyby nie widziała dobrze na jedno oko od paru dni? Oczywiście były krzyki, że tak późno dotarłam do nich. Kazali stawić się na drugi dzień, na dokładniejsze badania. Trwało to ileś dni może tygodni i porobili wszystko co zrobić można. Jeżeli chodzi o oczy to żadnych zmian chorobowych. Podejrzewali guza mózgu, wykluczony. Badania elektrofizjologiczne dopiero rozwiały wątpliwości. To było pozagałkowe zapalenie nerwów wzrokowych. Kiepskie wyniki VEP i VER obu ocznie. W międzyczasie zrobione MRI i uwidoczniona jedna zmiana w lewym płacie skroniowym. Wtedy też pierwszy raz usłyszałam dwa słowa - stwardnienie rozsiane. Takie nic nie znaczące dla mnie literki. Wszyscy przy tych dwóch słowach ściszali głosy i robili dziwne miny a ja myślałam co to za dziwne słowa. Tak na prawdę nikt tego do mnie wprost nie powiedział zawsze słyszałam gdzieś z boku a czasem tylko szepty. No to wtedy zawisło nade mną podejrzenie SM i tak wisiało lat parę do maja 2015 roku.


niedziela, 27 września 2015

Za dzieciaka

Nie pamiętam kiedy dokładnie to się zaczęło. Mgliste wspomnienia powyrywane z kontekstów. Czy byłam chorowitym dzieckiem? Raczej nie. Od czasu do czasu po prostu przytrafiały mi się dziwne rzeczy. Mając siedem lat zdiagnozowano u mnie martwice kości pięt. Odczuwałam ogromne bóle podczas chodzenia, a mimo to z pobandażowanymi stopami uprawiałam gimnastykę sportową. Nie wiadomo skąd martwica się wzięła a leczenie polegało na odciążaniu kości. To były moje pierwsze poważne zmagania z bólem. Walka sama ze sobą, pod naciskiem trenerów, którym nie można powiedzieć nie. Wtedy nauczyłam się znosić swoje dolegliwości i mało o nich mówić. Myślałam, że każdy się z czymś zmaga i ja też muszę być silna. Pamiętam jak wracałam ze szkoły i kładłam się spać. Wstawałam na kolację i dalej do łóżka. Niby nic... ale ja nie mogłam funkcjonować, takie odczuwałam zmęczenie. Zawsze wtedy myślałam, że moja mama jest superbohaterką, bo ma siłę na pracę. Wstaje wcześnie rano i zawozi nas do szkoły, po pracy robi obiad i do samej nocy jest ciągle w ruchu. Myślałam wtedy, że gdy dorosnę też taka będę, że na tym polega dojrzewanie. Ehh jak bardzo się wtedy myliłam. To moje zmęczenie utrzymywało się jakiś czas i tu ciężko mi określić jaki?, po to żebyzaraz zniknąć i pozwolić mi się cieszyć dzieciństwem. Oprócz zmęczenia przypałętały się spadki poziomu glukozy we krwi również okresowo. Niezidentyfikowane bóle brzucha, dziwne nawracające przeziębienia, bóle nóg i stawów. Dziwne zawroty głowy i uczucie zapadania się w sobie. Okropne kłujące uczucie ściskania głowy. Miałam też problemy ze wzrokiem, chociaż nie było żadnej wady. Dostałam okulary zerówki, które miały mi pomóc a wylądowały za szafą... :) Najgorszym z tego co doświadczałam od małego były nagłe przeszywające bóle klatki piersiowej. W momencie kiedy mnie to łapało, upadałam i starałam się bardzo płyciutko oddychać. Każdy głębszy wdech generował taki ból, że myślałam, że mnie rozerwie. Chwile tak zamierałam w bez ruchu i przechodziło. Przytrafiało się to bardzo często. Ahhh i zapomniała bym. Było coś gorszego... Ciężko wtedy było mi określić co mnie boli. Zazwyczaj w trakcie chodu odczuwałam nagły ból od pasa po stopy, na tyle intensywny, że nogi się uginały. Upadałam tak i znowu zamierałam w bezruchu, ponieważ każda próba poruszenia nogą powodowała taki ból, że nie mogłam go znieść i tak jak z klatką piersiową po 5 minutach przechodziło. To co opisuje to zaledwie mała cząstka tego co przechodziłam, a co w tym momencie najbardziej pamiętam. Oczywiście to wszystko nie działo się na raz i poszczególne objawy pojawiały się okresowo. W momentach bezobjawowych byłam normalnym, bardzo żywiołowym i aktywnym dzieckiem. Chyba ze względu na to ciężko było dostrzec moim rodzicom, że coś dzieje się nie tak. Myśleli, że z tego wyrosnę a ja uwagi się nie domagałam. Pomyśleć, że to wszystko przez kleszcza. Za dzieciaka, co sezon moja mama wyciągała parę takich potworów ze mnie. Rumień się pojawiał, ale kto ponad 20 lat temu wiedział o boreliozie i o tym jak ta choroba może zrujnować życie, pozbawić Cię wszystkiego.

poniedziałek, 21 września 2015

Początek.

Jakoś trzeba zacząć... Nazywam się Kinga. Pół roku temu zostałam zdiagnozowana w kierunku chorób odkleszczowych. W moim organizmie zadomowiły się bakterie o ładnych, egzotycznych nazwach - Borellia burgdorferi, Bartonella henselae, Babesia microti i Mycoplasma pneumoniae (o tylu wiem). Cała reszta poza nazwami to jeden wielki, nie kończący się koszmar. Co by też zbyt nudno nie było do "robali" doszło stwardnienie rozsiane i hashimoto. Założyłam tego bloga by rozliczyć się z przeszłością. Pisać żeby pamiętać. Choruje od dzieciństwa więc będzie o czym... Mówią, że to niewidzialne choroby. Nikt nie widzi naszego bólu, przeszywających prądem dreszczy, problemów z pamięcią i koncentracją. Żyjemy a wszystko dzieje się obok. Ile można znieść w swoim ciele by z niego nie uciekać.