piątek, 25 marca 2016

Piątek

Wczoraj nie wzięłam leków. Po przed wczorajszych akcjach i tragicznej nocy, nie było takiej możliwości dnia następnego. Tramal nie działał bo wchodzi w interakcję z Rifampicyną i umierałam sobie jak zawsze... Żadna nowość. Mama zawiozła mnie do neurologa. Byłam bardzo negatywnie nastawiona. Szczerze? Gdybym nie miała kogoś kto by mnie do tego auta wpakował i od rana o tym mówił to bym nawet nie spróbowała tam dojechać. Jakże bym się pomyliła odpuszczając. Znalazłam swojego neurologa! Pewnie wiecie jaka to ciężka sprawa. Wyszłam z tej wizyty ze łzami szczęścia na policzkach i w ręku z  dwoma skierowaniami na kontrolne rezonanse. Pani dr przebadała mnie i wypytała o najważniejsze sprawy. Nie byłam w stanie opowiedzieć wszystkiego ale nie musiałam. Powiedziała, że będziemy badać i leczyć i że mnie z tym samą nie zostawi. Po wizycie wyskoczyła jeszcze na korytarz zobaczyć kto ze mną przyjechał i wypytać mamę jak sobie radzę nacodzień... i żebym koniecznie się pokazała z wynikami. Dr wie o SM i boreliozie i innych infekcjach. Od razu zapytała czy byłam leczona dożylnie. Odpowiedziała, że 7miesięcy ceftriaksonem. Przytaknęła wcale nie zdziwiona, jakby wiedziała o co chodzi. Gorsza sprawa jest taka, że MRI zaplanowane są na wrzesień i październik.... Mam nadzieję, że doczekam, że serduszko nie wysiądzie do końca. Dzisiaj już biorę leki... Już czuję tego skutki... :( Codziennie płacze... Tak bardzo się boję... Tak bardzo żałuję, że nie ma przy mnie nikogo kto by mógł sprawić, że się uśmiechnę... Kogoś kto zawinął by mnie w koc i wywiózł na chwilę nad jezioro... Kogoś kto by mi pomógł i zrozumiał... Kogoś kto by się mną zaopiekował kiedy ja nie mogę... i nie wymagał tego samego ode mnie w takim stanie... To nieludzkie. Mam mamę... ale to zupełnie inny poziom. Mama sprawi, że nie zginę z głodu i z zimna ale nie potrafię się jej zwierzać... Całymi dniami siedzę sama... Do niedawna się łudziłam, że jest inaczej ale złudzenia powodują przedwczesne śmierci a  ja jeszcze mam siłę trochę powalczyć... chyba...

czwartek, 24 marca 2016

Kolejny poziom umierania

Umiera się powoli i samotnie... a najgorsze dopiero przede mną. Od ostatniego wpisu tylko się pogorszyło. Problemy z sercem, z oddychaniem, z przetrwaniem dnia. Wciąż mam nadzieję, że to się odmieni ale gdzieś też pogodzona jestem z tym, że nie musi. Mam jedną parę spodni i bluzkę.. Więcej mi nie trzeba bo po prostu nie wstaje. Większość dnia miotam się w bólu. Wczoraj krzyczałam. Byłam pewna, że nie wytrzymam... Ojciec darł się, że po pogotowie dzwoni. Mama go uciszała a ja walczyłam ze skurczami brzucha, bólem głowy, odruchami wymiotnymi, zawrotami głowy i uczuciem odpływania. Mama co chwilę do mnie zaglądała a ja chciałam zostać sama. Wiedziałam, że nic nie poradzi na to co przeżywam. Po drugie byłam do tego przyzwyczajona. On mnie do tego przyzwyczaił, że liczyć mogę tylko na siebie, że kiedy jest najgorzej zostaje sama. Nauczył mnie myśleć, że to co mnie spotyka jest karą albo jest czymś oczywistym. Popełnił każdy możliwy błąd wymieniany przez psychologów zajmujących się ludźmi przewlekle chorymi. Nigdy nie pomógł mi pogodzić się z diagnozą, zaakceptować nowej siebie. Potrafił mówić do mnie w taki sposób, że nie chciałam żyć. Ostatecznie mało nie zginęłam. Odebrała mnie z jego domu moja mama. Uratowała mnie. Kolejny tydzień w zamknięciu. Zbieram energię na to co przede mną.... Wchodzą kolejne leki. Zostałam uprzedzona, że będzie jeszcze gorzej, że będę gorączkować pod 40 stopni, że muszę wytrzymać. Znowu płakałam do słuchawki mojej doktor.... :( Jest tak cholernie ciężko.... a mi się wydawało, że strasznie było parę miesięcy temu... Eh... Jedno wiem.... gorzej już być nie może... kolejny taki przeskok w dół = spokój....

niedziela, 13 marca 2016

Umieranie

Jest tyle do napisania a ja w tak kiepskim stanie. To wyczyn, że tu siedzę. Z formalności - zostało u mnie wprowadzone nowe leczenie. Aktualnie jestem na zestawie: Rifampycyna, Doxycyklina, Biseptol oraz Tinidazol.

23.02.2016
Czwarty dzień rify, trzeci dzień biseptolu i doxy. Od pierwszego dnia rify gdzieś 2 godziny od wzięcia pojawia się podwyższona temperatura. Całodzienne mdłości (wcześniejsze się nie umywają) i po doxy kłaść się nie można a ja się osuwam bo siedzieć nie mogę, bo sił brak, bo spuszczono powietrze. Czwarty dzień zupełnie w łóżku... Wyjście do toalety albo w ogóle poruszenie z boku na bok wywołuje mocną tachykardię, oraz skoki ciśnienia 150/135. Pocę się w nocy jak szalona. Od godziny 9 rano do godziny 17 wariuje w takim stanie.... Leżę, kręci mi się w głowie, ani tv oglądać ani czytać, czas mi się dłuży.... Zazwyczaj koło godziny 14 udaje mi się zasnąć...  Biseptol też mi ciężko wchodzi, oddycha się gorzej i mięśnie takie słabe... Codziennie krzyczę, że już nie wytrzymam... Zawszę się dziwie ile jeszcze mogę wytrzymać po czasie... Osiągnę dno totalne... w przeciągu tygodnia a może dwóch. Takie dno po 10 miesiącach leczenia skutecznie zniechęca...

06.03.2016
Nie wiem czy zgłosić się do kardiologa... Od jakiegoś czasu jestem przykuta do łóżka... Z początku gorączkowe herxy po rifie a później serce ... Serce nie przechodzi a wręcz się nasila. Zaćmienia, zawroty głowy, totalny brak sił nawet na oddychanie... Leżę sobie i myślę a wstane coś porobie... Wstaje i serce zaczyna walić a mi się robi ciemno przed oczami i nie to że mam duszności tylko sił brakuje... Wyciągne rękę po pilot i serce wariuje.... Tydzień temu to było bardzo silne a teraz mam wrażenie że już to serce jest tak wymęczone, że mnie ledwo przytomną trzyma... Ale to chyba już ta pora na alarm prawda? Skoro nic nie mogę zrobić... Leżę tylko i co chwilę wzdycham żeby resztami sił powietrza złapać. Udaje mi się w końcu zebrać w sobie i zrobić herbatę... Ale dostaje przy tym zadyszki z wysiłku i czuje jak bardzo ciężko serce pracuje... 

Dziś
Właśnie mijają 3 tygodnie zupełnego przykucia do łózka i tej cholernej niemocy. Musiałam wynieść się do mamy bo zrobiło się groźnie. To co działo się wcześniej to nic w porównaniu do tego w jakim stanie jestem teraz... a może nie w stanie. Nie mogę sobie zrobić śniadania bo się przewracam. Nie mogę go zjeść bo żołądek odmówił już współpracy. Zaryczana zadzwoniłam do swojej doktor... Przejęła się bardzo... Zaleciła natychmiastowo detox... to akurat totalnie zaniedbałam i mogłam zrobić sobie krzywdę... Doktor dodała siły do tej walki a ta siła polega na totalnym poddaniu się i cierpieniu. Nie byłam w stanie sama wyszukiwać suplementów oczyszczających ale trafiłam na cudowną duszyczkę która odstąpiła mi swoje i wysłała w paczce także na następny dzień mogłam zaczynać oczyszczanie. Dziękuję Agnieszka :* Detox działa, ale serce dalej nie pracuje dobrze. Dr powiedziała, że rifa penetruje do zastawek serca. Sprawdziłam i rzeczywiście tak jest... To co się dzieje świadczy o tym że robale zajęły również moje serce. Dlatego nie mogę się ruszać i dlatego cierpię, dlatego ledwo dycham... :( Wstyd się przyznać ale nie kąpałam się od tygodnia... Ja go nawet nie pamiętam dobrze.. Zły koszmar.... Najgorszy z najgorszych... Takie nawet śnić się nie powinny a co dopiero przytrafiać. Jestem uzależniona od innych. Moje życie jest uzależnione od innych.  Piszę bez ładu... Ogromny to dla mnie wysiłek... Dysze... Doszedł jeszcze jeden problem... w pierwszym tygodniu zasypiałam w dzień co skracało moje  cierpienia... teraz walczę w bezsennością... Znów boję się jutra... a jutro podłączają mnie pod tlen.