Korzonki

To całkiem miłe, że coraz częściej zdarzają mi się dobre dni. Zaskakujące jak zmienia się postrzeganie dobrych dni z perspektywy chorującego. Znowu miałam więcej siły fizycznie i emocjonalnie. Zamiast leżeć dzień cały i zdychać mogłam podjechać załatwić życiowe zaległości. Odwiedziłam bank i zawiozłam na uczelnie wniosek o stypendium specjalne, odwiedziłam mamę i siostrę, zamówiłam leki w aptece. Wszystko to zajęło mi około 4 godziny... Niestety po 3 a nawet szybciej... zaczął towarzyszyć mi ból pleców promieniujący po same stopy. Krzyczałam wewnętrznie... Szybka ewakuacja do domu i kanapa... 4 godziny plackowania w bezruchu i udało mi się usiąść do komputera... Niby nic a dla mnie wyczyn! Zmieniając temat...Wiem co pogarsza moje mdłości... chyba... jutro to sprawdzę... Po porannym cipronexie jeszcze się kładę na pół godziny... Jutro posiedzę do śniadania i zobaczę czy będzie różnica. Wprawdzie mowy o tym w ulotce nie było... ale mój obciążony lekami żołądek chyba już sobie nie radzi tak dobrze... 17 lutego kolejna wizyta u mojej dr w Gdańsku. To będzie długa rozmowa... Coś w moim leczeniu nie idzie tak jak powinno... coś hamuje... Mam nadzieję, że dojdziemy do tego czym to może być spowodowane i uderzymy w to bezpośrednio. Przydałaby się jakaś poprawa na wiosnę... :) Ciągle myślę o pracy... tylko jak? jedyna opcja to zdalnie z domu i najlepiej na leżąco... ehhh ... Zapomniała bym. Jutro wyniki biopsji...

Zgon totalny

Zaliczyło mi się taki przez ostatnie 3 dni... Herx - zmiatacz z nóg, wyciskacz potu i łez... Połączony z żołądkówką wirusową przytarganą do domu ... przez psa. Przez tą kochaną czarną kulkę... :(
Od dłuższego czasu męczą mnie zawroty głowy, na tyle silne, że wywołują mdłości. To wszystko nasila się po ekspozycji na światło dzienne. Przychodzi wieczór a ja zaczynam czuć się lepiej, chociaż na chwilę. Przy zawrotach i mdłościach pojawia się również jadłowstręt, a przecież jeść trzeba do leków. Na tym etapie to wszystko podporządkowane jest leczeniu, nawet jedzenie. Trzy dni temu, właśnie w takim chwiejnym stanie się obudziłam. Wymyśliłam sobie misję, żeby pojechać do rodziców i odebrać orzeczenie o niepełnosprawności, które parę dni wcześniej do nich dotarło. Tą misję wymyśliłam oczywiście parę dni wcześniej... ale dopiero w poniedziałek znalazłam w sobie tyle siły emocjonalnej, żeby oszukać swoje ciało i do nich pojechać... Zbierałam się od 10... Zebrałam się po 14... Po powrocie poczułam się jeszcze słabiej, nogi zaczęły się uginać i jakby mniej słuchać. Zęby zaczęły mrowieć i łaskotać a broda drętwieć, tak jakby znieczulenie dentystyczne odpuszczało. Kłujki zawitały... Tak określam nagłe przeszywające bóle mięsni i kości. Zaczęło się od przedramienia, poszło w udo a później w szyje... Okrutne skurczowe bóle żoładka były wisienką na torcie :) Po paru takich godzinach nagle poczułam okrutną i bolesną sztywność karku... Doszedł również kłujący ból w potylicy i rozlane bóle głowy. Pomyślałam żeby zmierzyć temperaturę... i ku mojemu zdziwieniu 37.6. Nowość - ja i podwyższona temperatura. Dawno tego nie było. Pewnie każdy normalny udałby się do lekarza podejrzewając zapalenie opon mózgowo rdzeniowych. Ja stwierdziłam, że temperatura powinna być większa i fakt, że jestem jeszcze przytomna przeczy wskazaniom do udania się na SOR. Minęła może godzina, może dwie i wylądowałam w łazience wymiotując. Następnie nieprzespana noc... Doszedł ból barków... Organizm obciążony wirusikiem to i herx większy... Kolejny dzień zombie... i dziś dalej domowe więzienie... Nie brałam antybiotyków przez to przez dwa dni... Dzisiaj do nich wróciłam... Ciągnie do łózka i kręci się w głowie ale nie boli... :) Mam nadzieję, że jutro wstanę rano i będę mieć siłe... (naiwna...)

Po przerwie

Obawiałam się, że tak właśnie będzie... Pogorszyło się i znikłam... Zmęczenie, które ogarniało moje ciało, było i jest wręcz namacalne. Ściąga mnie na kanapę zanim jeszcze się obudzę rano... Znowu milion zaległości... A dziś? Dziś jest lepiej :) Przed tym całym zjazdem mocy miałam dwa dni bezobjawowe gdyby wykluczyć bóle korzeniowe. Po ośmiu miesiącach leczenia, YEAH. Aktualnie jestem na zestawie: keimax, cipronex i tinidazol. Za miesiąc wizyta w Gdańsku, u mojej dr. Będę chciała wrócić do levoxy. Czuje, że cipronex jest dla mnie za słaby. Będę też prosić o zmianę keimaxu, który kupować trzeba w Niemczech, na coś tańszego. Leczenie jest cholernie drogie. Nie pracuję od długiego czasu... Zachorowałam w głupim wieku... w którym nie należy mi się żadna pomoc. Leczę się tylko i wyłącznie dzięki mojej mamie. Czuję się podle, że nie mam możliwości sama zadbać o siebie. Osiem miesięcy leczenia przyniosły ulgę mojej głowie. Pamięć wróciła i z koncentracją nie mam już problemów. Mam przestrzeń w głowie... Wcześniej byłam zduszona sama w sobie. Z drugiej strony wszystko co się ze mną dzieje odczuwam dużo bardziej. Wcześniej z wielu spraw nie zdawałam sobie sprawę i byłam przytłumiona. Teraz każdy ból, każdą niezdolność zrobienia czegoś przeżywam jeszcze bardziej. Bardzo chciałabym pracować. Mieć jakiś grosz dla siebie, żeby wyskoczyć na kawę albo kupić sobie kremik dla przyjemności -  cokolwiek. Wszystko co mam i to czego nie mam idzie na leki. Są momenty, że stwierdzam - jestem gotowa. Przeglądam oferty i po 2 godzinach mój kręgosłup wysiada... Staje się sztywny i bolesny aż po stopy przy próbie jakiegokolwiek ruchu. :( Udało się... Mam orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu lekkim. Może dzięki niemu uda mi się znaleźć jakąś zdalną pracę. Nie takie miałam ambicje... Mogłam wiele a teraz mogę nic... Strasznie ubolewam nad utraconym życiem i zdaję sobie sprawę, że nie odzyskam go.... Mogę zbudować swoje nowe ale przy takich pokładach ambicji jakie posiadałam szanse są marne... Muszę znaleźć coś w czym będę mogła się spełniać mimo choroby... Pozdrawiam