To był ciężki miesiąc... Trafiłam na tą neurologię bo mi się pogorszyło mocno. Ból od pasa po palce, uginające się nogi i taka okrutna wewnętrzna ciężkość. Planem było wykonać kontrolne rezonanse, głowy i kręgosłupa, oraz badanie płynu mózgowo rdzeniowego. Jak to w szpitalach... wszystko powoli i nikt nic nie wie. Szkoda to opisywać nawet. Generalnie w mózgu zniknęła moja wcześniejsza zmiana w płacie skroniowym, w zamian za nią pojawiło się parę w płacie ciemieniowym. Odcinek szyjny jeszcze 2 lata temu miałam czysty... obecnie parę zmian o charakterze demienilizacyjnym. W PMR cytozy brak, prążki obecne, oraz wzmożone wewnątrzoponowe wydzielanie IgG. Nieszczelna bariera krew mózg. Zbadali w płynie borelioze testem ELISA :D haha... oczywiście ujemna. W krwi ELISA też ujemna... Nigdy nie zrozumiem czemu lekarze zalecają wykonanie takiego marnego i niewiarygodnego badania. Do tego wszystkiego trafiłam na lekarza z powołania i z ogromnym sercem... Na korytarzu w odpowiedzi na pytanie czy jakiekolwiek wyniki badań już są? Odpowiedziała... że na jej oko to klasycznego SM to ja nie mam... Myślę, że to forma pierwotnie postępująca a na to to już w Polsce leków nie ma... Odwróciła się i poszła, zostawiając mnie z takim wyrokiem... Trochę mi się popłakało ale szybko się otrząsnełam... Generalnie mieli zrobić rezonanse pozostałych odcinków kręgosłupa ale już wcześnie postawili diagnozę Stwardniene rozsiane. Zaproponowano mi podanie 5 busoli solumedrolu dożylnie. Po konsultacji z moim lekarzem ILADS zadecydowałyśmy się spróbować. Miałam się obserwować... Niekorzystna reakcja mogłaby zaprzeczyć SM... a potwierdzić infekcję. Sterydy otwierają wrota dla infekcji... więc mogło mi się albo bardzo poprawić albo zaszkodzić. Było strasznie... Z każdą kolejną kroplówką czułam się gorzej, czułam się bardziej nieżywa. Wiedziałam czego mogłam się spodziewać po sterydach standardowo. Spuchłam mocno na twarzy, pojawiły się czerwone plamy i wytryski, ogólne pobudzenie i tachykardia na przemian z bradykardią, skurcze nóg z powodu utraty z organizmu potasu. Naturalne... większość tak ma. Niestety u mnie pojawiły się jeszcze inne dolegliwości... Spuchły mi wszystkie duże węzły chłonne oraz były bardzo bolesne. Czułam się jakby mnie ktoś skopał. Bolała mnie szyja i wzdłuż klatki piersiowej i wzdłuż brzucha. Bołał kark i pod pachami. Bolały pachwiny. Wróciły potworne bóle stawów i korzeni nerwowych... Tak jak wcześniej nie mogłam chodzić z powodu niedowładów wiotkich, tak po solumedrolu nie mogłam ustać z bólu... Jednego wieczoru doktor zalecała konsultację z zakaźnikami a drugiego dała skierowanie na kwalifikacje do leczenia interferonem w ramach NFZ. Nie skorzystałam z interferonu i rozpoczęłam leczenie boreliozy i koinfekcji. Wtedy już znałam parę osób z SM, które odrzuciły interferon. Zrobili badania w kierunku chorób odkleszczowych, które wyszły pozytywnie. Po przeleczeniu antybiotykami zmiany się wycofywały... ZDROWIELI! Stwierdziłam, że spróbuje antybiotyków, a jeżeli to nic nie da... to na interferon jeszcze się znajdzie czas... :)
Pisząc to dalej brakuje 7 miesięcy by nadgonić teraźniejszość. Bezpośrednio po wypisie ze szpitala udałam się do Gdańska... Udałam to za dużo napisane... Ledwo byłam w stanie się wykąpać i przygotować do wyjazdu. Mój mężczyzna mnie tam zawiózł i pomógł tak bardzo jak nikt nigdy wcześniej. 2 czerwca 2015 roku rozpoczęłam leczenie metodą ILADS.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz